从奥运到卧床22小时:英国短跑女将的ME真实经历 | BBC

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五年前,贝丝·多宾(Beth Dobbin)还代表英国队站在东京奥运会的跑道上;如今,32岁的她每天有超过22个小时躺在床上。据英国广播公司(BBC)体育报道,这位前短跑运动员被诊断患有肌痛性脑脊髓炎(ME),一种尚无治愈方法的慢性消耗性疾病。多宾在接受采访时坦言,即便是一次简单的血检,也可能让她卧床数月。她冒着病情恶化的风险公开发声,只为唤起社会对ME的认知。

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从奥运选手到卧床不起:五年间的命运转折

2021年,贝丝·多宾代表英国出征东京奥运会,在200米项目中展现了自己多年训练的成果。然而,2021-2022年冬季,她接连感染新冠病毒和腺热(传染性单核细胞增多症),尽管当时症状不算严重,事后检测才发现两种病毒同时侵袭了她的身体。起初,她只是感觉睡眠增多、跑步成绩略有下降,但并未引起警惕。据BBC报道,随着时间推移,她的颈部、腋下淋巴结开始肿痛,身体出现前所未有的疲乏感。

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到2022年,多宾勉强参加了世锦赛、英联邦运动会和欧锦赛——那个因疫情积压而异常密集的赛季。在世锦赛上,她喉咙剧痛、夜间频繁醒来;在英联邦运动会上,她跑步时头晕、身体比平时更加酸痛;在欧锦赛中,她在起跑器上双腿失去知觉而抢跑。赛后她情绪崩溃,对BBC体育哽咽着说:“那真是地狱般的一年。”

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什么是ME?一种被严重低估的复杂疾病

ME(肌痛性脑脊髓炎)是一种多系统慢性疾病,症状包括严重疲劳(休息后无法缓解)、睡眠障碍、认知困难(脑雾)、疼痛以及对光线、声音的极度敏感。据世界卫生组织(WHO)分类,ME属于神经系统疾病。英国国家健康与临床优化研究所(NICE)指南指出,该病可引发超过200种症状。多宾强调:“许多人称它为‘慢性疲劳综合征’,这完全误导了公众。如果‘疲劳’能排进我前20大症状,那也算客气了。”她形容ME的感觉是“整个人在关机,仿佛距离死亡只剩几天”。

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值得关注的是,ME与长期新冠的症状高度重叠。据法新社(AFP)援引最新研究,约10%的新冠感染者会出现持续三个月以上的后遗症,其中相当一部分符合ME的诊断标准。这促使医学界对ME的研究投入开始增加。

感染后的多米诺效应:从病毒到全面崩溃

多宾回忆,2021-2022年的连续感染是转折点。她在接受BBC采访时表示:“医生们都很震惊,我感染病毒几个月了居然还不见好转。”她先后看了四五位专科医生,症状横跨多个身体系统,所有专家都指向同一个结论——ME。然而,没有一位医生能开出有效的治疗方案,因为该病缺乏经过批准的药物。多宾尝试过休息、调整饮食、服用非处方止痛药,但收效甚微。

2022年欧锦赛结束后,她进行了一次漫长的休息,但症状反而持续加重。“我站都站不稳,整天都在睡,一直躺在床上。”六周后她试图恢复训练,却只撑了三周便彻底放弃。这之后,她的身体状况再未回到可以站上跑道的水平。

每日22小时卧床:ME患者的生活实况

如今,多宾只在吃饭和上厕所时离开床铺。她补充说:“即便如此,长时间坐着也会耗尽我的精力,我更愿意靠着枕头在床上。这并不意味着我感觉良好,只是让地狱般的症状减轻一点。”2026年她总共只出门5次,包括一次去看医生。

ME常见症状对多宾的影响
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严重疲劳(休息无效)每天卧床22小时,无法站立超过几分钟
认知障碍(脑雾)无法长时间阅读或交谈,30分钟对话可能导致数月恶化
感官超载(光/声敏感)太亮的光或太大的声音会引发持续24-48小时的“崩溃”
肌肉关节疼痛身体持续酸痛,即使在床上也感到不适
睡眠障碍常因太难受而无法入睡,需依赖药物

多宾强调,她并非懒得动,而是身体真的无法承受。她希望公众不要用“懒惰”来评价ME患者——因为“一个跑了大半辈子的运动员,怎么可能突然就什么都不想做了?”

家庭与医疗困境:NHS的空白与家人的绝望

多宾的家人一直守护在她身边。父亲吉姆(Jim)曾效力于巴恩斯利、格里姆斯比和唐卡斯特流浪者等足球俱乐部,他无奈地对BBC说:“我拼命想帮她,但什么都做不了。我愿意带她去美国任何地方,可那里也没有办法。”母亲琼(Jean)每天醒来都感到悲伤:“她本在建设自己的人生,现在却……每天都担心她今天会怎么样,以后谁来照顾她?”

英国国民健康服务体系(NHS)目前没有针对ME的专门服务。多宾不得不自行寻找私立专科医生,在等了22个月后才获得第一次面诊。此前,她的英国田径资助金已经终止。多宾表示,她甚至需要向全科医生解释ME是什么。“这完全排在医疗优先级的末尾——研究、知识、专业能力、资金都严重不足。”

希望与行动:长期新冠推动研究,妹妹跑马拉松筹款

尽管前景暗淡,多宾看到了一丝曙光。“自从新冠疫情暴发,整个医学界好像醒过来了。”长期新冠的研究资金激增,而ME与之高度重叠,相关临床试验正在增加。多宾说:“未来一定会有办法的,我希望如此。”

10月18日(周日),多宾的妹妹费伊(Faye)将参加约克马拉松,为英国ME研究慈善机构(ME Research UK)募捐。费伊对BBC表示:“这感觉像一种悲伤,我时时刻刻担心姐姐。如果她永远好不了怎么办?如果她又感染了别的病毒怎么办?跑马拉松是我唯一能做的事,除了情感支持之外。”

多宾自己也利用运动员的身份发声:“很多患者告诉我,他们不被相信,别人觉得他们懒。但我从来没遇到有人不信我,因为一个运动员在20年后突然停下来的理由是什么?我有那么一点平台,如果这事发生在普通人身上,他们可能无法说话,所以我觉得有责任说出来。”

FAQ

Q1: ME是什么?它和慢性疲劳综合征是一回事吗?

A1: ME(肌痛性脑脊髓炎)是一种严重的多系统慢性疾病,世界卫生组织归类为神经系统疾病。虽然常被称为“慢性疲劳综合征(CFS)”,但患者认为这个名称大大弱化了疾病严重性。ME包含超过200种症状,包括认知障碍、疼痛、感官超敏等,不仅仅是疲劳。该病尚无治愈方法,治疗以缓解症状为主。

Q2: ME有治疗方法吗?目前研究有哪些进展?

A2: 目前没有经批准的ME特效药。部分患者通过休息、能量管理、对症药物(如止痛药、助眠药)改善生活质量。新冠疫情后,由于长期新冠的症状与ME高度重叠,全球研究资金大幅增加,多项临床试验正在进行,探索针对ME的潜在疗法。英国NICE指南已更新,强调需为ME患者提供专门照护,但英国NHS仍缺乏专门的ME服务。

结语

从东京奥运会的聚光灯到唐卡斯特家中的病榻,贝丝·多宾的遭遇揭示了ME这种被长期忽视的疾病有多么残忍。她的故事不仅是个人的悲剧,也是数百万ME患者缺乏医疗支持的缩影。随着长期新冠带来的研究契机,医学界正试图填补这一空白。多宾冒着健康恶化的风险公开发声,让更多人看到“即便离死亡只有几步之遥,也要为未知的未来留下希望”。

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英国短跑选手贝丝·多宾五年前参加东京奥运,如今因肌痛性脑脊髓炎(ME)每天卧床22小时。她公开述说疾病如何剥夺生活、NHS缺乏治疗、家人绝望与长期新冠带来的研究希望。了解ME的真实面貌。

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